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El bebé que nace con espina bífida, ¿qué consecuencias le traerá en el futuro?
El bebé que nace con espina bífida, ¿qué consecuencias le traerá en el futuro?

ESPINA BÍFIDA

El bebé que nace con espina bífida, ¿qué consecuencias le traerá en el futuro?

La espina bífida acarrea trastornos en el desarrollo neurológico del niño, principalmente a nivel motor, pero podemos ayudarle a tener una vida completamente normal.

Recién nacido hospitalizadoLa espina bífida tiene diferentes grados de afectación

Tres de cada mil bebés nacen con espina bífida. Se trata de una patología en la que la médula espinal del feto queda al descubierto debido a un mal o incompleto cierre del canal óseo de la columna vertebral del feto. Así, las fibras nerviosas que forman la médula espinal no desarrollan su función de una forma correcta, y no envían ni reciben bien las señales nerviosas del resto del cuerpo.

La espina bífida puede localizarse en cualquier punto de la columna, siendo la zona lumbar y sacra las que presentan una mayor incidencia. Principalmente afecta a la capacidad motora de los niños, y el grado de afectación dependerá de la altura en que la médula espinal está dañada, desde pérdida de flexibilidad de los dedos hasta hemiplejia en casos más graves. En cualquier caso, las secuelas y enfermedades que se asocian con la espina bífida se pueden tratar, pero nunca curar completamente.

Qué es la espina bífida

La médula espinal es la encargada de transmitir los impulsos nerviosos y su respuesta a los músculos y órganos. Nacer con espina bífida supone un desarrollo anómalo de la médula espinal, provocando así diferentes tipos de lesiones en el sistema nervioso (por tanto, en el resto del cuerpo). En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé. Este daño es irreversible y permanente, aunque se pueden tratar las secuelas y lograr un control sobre la patología, no se cura completamente.

La estimulación temprana es clave para el desarrollo de las personas con espina bífida

¿Qué tipos existen?

No todos los casos de esta enfermedad son iguales, y su importancia va a depender del lugar dónde se encuentra la lesión. Se describen en líneas generales tres tipos:

- Mielomeningocele: en estos casos el niño tiene lo que se podría describir como una bolsita que asoma en la columna y que contiene los nervios de la médula espinal. En algunos casos, no existe esa bolsita, y los nervios se pueden ver. Estos bebés presentan una parálisis en las piernas y problemas para controlar la vejiga y los intestinos. Es uno de los casos más graves.

- Meningocele: en estos casos la bolsita, ya mencionada, contiene las membranas pero no los nervios espinales. En este caso se realiza una extirpación mediante cirugía. Es el caso menos frecuente.

- Espina bífida oculta: es el caso más leve. Consiste en la existencia de pequeña abertura en algunas vértebras de la columna. En ocasiones se detecta cuando el niño ha crecido y a través de una radiografía. Por lo general, no requiere tratamiento y no suele producir síntomas.

Causas y prevención de la espina bífida

La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Una de las causas principales razones que se han descubierto, está relacionado con un nivel insuficiente de ácido fólico en el organismo materno, una vitamina contenida en algunos alimentos como las verduras de hojas verdes, las legumbres y las naranjas, y que interviene directamente en la formación del sistema nervioso antes del nacimiento.

Niño en silla de ruedasEl objetivo del tratamiento es conseguir que los niños tengan el máximo desarrollo que les permita su déficit neurológico

Es por esta relación directa con los niveles de ácido fólico en el organismo, que se aconseja a las madres tomar un preparado vitamínico, rico en ácido fólico desde un mes antes de quedarse embarazada o en el momento en que descubre que está en estado. Ha demostrado ser una medida de prevención muy sencilla y eficaz ya que consigue prevenir en un 78% que el feto padezca espina bífida.

Otras causas que se relacionan con esta patología son mujeres con diabetes mal controlada o que hayan ingerido medicamentos anticonvulsivantes durante el embarazo. Sin embargo, este problema suele ser el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales.

Esta malformación se suele presentar en familias que no tienen antecedentes. Sin embargo, la pareja que haya dado a luz a un bebé con espina bífida, el riesgo de ocurra en su siguiente hijo se incrementa en un 4%. Por ello, se recomienda acudir cuanto antes a un médico, en caso de nuevo embarazo, o incluso antes de quedarse embarazada de nuevo.

¿Cuál es el tratamiento?

No existe el tratamiento curativo definitivo para la espina bífida. El objetivo fundamental es la prevención de infecciones y preservar la médula y sus nervios de las agresiones externas que puedan dañarla más.

El primer paso en niños con esta enfermedad, suele ser la corrección quirúrgica de la lesión siempre que sea posible. El objetivo de la cirugía no es corregir el déficit neurológico, pues como ya hemos mencionado es un daño irreparable, pero ayudará a mejorar la calidad de vida del niño y a prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta.

Las medias terapéuticas posteriores dependerán del grado y tipo de espina bífida, de la edad del niño y de la tolerancia antes medias específicas, procedimientos y terapias. Algunos cuidados:

- Estimulación temprana, con actividades para ejercitarle las piernas, los pies y prepararlo para el uso de prótesis o muletas, en caso de que los necesite.

- Estimulación de las extremidades con masajes y movilizaciones pasivas de las articulaciones. Estas movilizaciones ayudarán a mantener la flexibilidad evitando acortamientos tendinosos y mejorarán su circulación.

- Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y sus problemas intestinales. Muchos niños necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos requieren un catéter que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para permitir que la orina no se acumule.

- Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.

- Suele ser común que desarrollen alergia al látex, importante en estos niños evitar el contacto con chupetes, tetinas y juguetes que contengan este material.

Joven en silla de ruedasSi enseñamos autonomía a los niños con espina bífida, de adultos pueden llevar una vida prácticamente normal

Al ser una enfermedad que no tiene curación, las actividades tendrán como objetivo reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño para favorecer su autonomía. Hay que tener presente que la complejidad del problema no se limita a después del nacimiento sino que avanza según el niño va creciendo.

¿Podrá tener el bebé una vida normal?

No hace mucho tiempo los niños que nacían con espina bífida morían poco después del nacimiento. Gracias a los avances médicos, hoy casi el 90% de los afectados sobreviven. Con la detección oportuna, el cuidado médico y el tratamiento adecuado, el futuro de estos niños es muy alentador.

En estos pacientes la atención médica y el tratamiento continuo marcan la diferencia, pudiendo llegar a tener una vida normal. Básicamente, la terapia consiste en ayudarles a alcanzar el máximo desarrollo que permita su déficit neurológico. Sin embargo, las incapacidades físicas derivadas de la patología pueden hacer mella en el desarrollo social y emocional del niño. Para ayudarles, los expertos recomiendan promover la independencia en el niño, siempre teniendo en cuentas sus limitaciones y su seguridad. Debemos, desde pequeño, enseñarles a participar en cualquier actividad con otros niños, y enseñarles a ser responsables con su propio cuidado.

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