Ser padre nunca es fácil, pero puede ser especialmente desafiante cuando tienes una enfermedad crónica. Con un aumento en las enfermedades autoinmunes como el lupus y la fibromialgia y con la enfermedad de Lyme que se propaga en proporciones casi epidémicas en ciertas áreas del mundo, es raro que las comunidades no sean afectadas por la experiencia de ser padres con enfermedades crónicas.
Las madres y padres enfermos están sufriendo, pero aún hacen todo lo posible por ser el mejor padre o madre y estar al día en la crianza de sus hijos... aunque a veces lo vean todo cuesta arriba.
Es más difícil con una enfermedad crónica
La crianza con enfermedades crónicas es un reto por muchas razones. Muchas de estas enfermedades vienen con un profundo agotamiento. La crianza de los hijos es un trabajo 24/7, y todos los padres se sienten cansados. Cuando además se añade el nivel de fatiga que puede acompañar a una enfermedad crónica, muchos padres sienten que se están ahogando.
Otro problema que los padres con enfermedades crónicas pueden enfrentar es el hecho de que nuestros desafíos físicos a menudo se pueden describir como una "enfermedad invisible". Vivir con una enfermedad invisible significa que podemos parecer perfectamente sanos a primera vista. Incluso nuestra familia y amigos más cercanos pueden no estar conscientes de las luchas diarias que enfrentamos. Estamos sometidos a los mismos estándares que todos los demás, y hacemos todo lo posible para mantenernos al día con la crianza de los hijos, el trabajo y la vida sin la comprensión y las ofertas de ayuda que pueden acompañar a enfermedades más visibles o desafíos físicos que se manifiestan de forma más evidente para el observador casual. .
Aunque a menudo es una batalla constante y continua para manejar los aspectos físicos de tener una enfermedad crónica, hay pequeños pasos que ese pueden tomar para ayudarnos a lo largo del camino de la crianza de los hijos.
Conoce tu historia
Junto con el mundo exterior sin estar conscientes de nuestras luchas, las mujeres o los hombres con enfermedades crónicas a menudo pueden minimizar los efectos y los desafíos de ser padres con enfermedades crónicas debido a que no nos sentimos a la vista. Es importante reconocer nuestras limitaciones y dificultades porque si no podemos nombrar estas cosas, ¿cómo podemos esperar que otros lo hagan?
Además de ser honestos con nosotros mismos sobre lo que es difícil, también tenemos que ser honestos con nuestras familias. Puede ser difícil hablar con los niños sobre la enfermedad. No queremos asustarlos o preocuparlos, pero también necesitamos que comprendan que a veces mamá no puede jugar porque no se siente bien, no porque no quiera. Debemos ser honestos acerca de cómo un horario lleno de citas con el médico puede impedir que hagamos todo lo que queremos con nuestros hijos.
Compartir las verdades de la enfermedad con nuestros hijos en un nivel apropiado también puede proporcionar momentos de enseñanza para desarrollar más bondad y compasión en los niños. Podemos ayudarles a comprender que nunca podemos asumir que sabemos por lo que otras personas pasan y que todos están pasando por más de lo que piensan. Estas lecciones de vida pueden ser invaluables.
Pedir ayuda siempre que lo necesites
Es asombroso cómo algo tan simple puede sentirse tan duro. Pedir ayuda desencadena emociones para todos nosotros. Establecemos estándares altos y, a menudo, imposibles para nosotros mismos como padres. Queremos poder hacerlo todo y eso no siempre puede ser. Incluso los padres que no viven con una enfermedad crónica necesitan pedir ayuda regularmente. Tenemos que dejar de juzgarnos a nosotros mismos y tomar el tiempo para construir una comunidad de personas de confianza, tanto con nuestras propias amistades como con nuestras familias. Realmente se necesita un pueblo para criar a una familia.
Tener personas en nuestras vidas que sabemos que podemos llamar en el último minuto para recoger a nuestros hijos de la escuela cuando estamos atascados en una cita con el médico o para dejar la cena cuando tenemos una semana especialmente difícil es invaluable. Reconocer cuándo es una mejor situación de crianza para organizar una cita de juegos para nuestros hijos que tratar de manejar una tarde de estar con nuestros hijos cuando nos sentimos mal, no es fácil, pero cuanto más lo ponemos en práctica, más razonable parece cuando nosotros necesitamos hacer esto. Una paternidad responsable y cuidadosa no siempre significa que seamos la mejor persona para estar allí siempre o para completar una tarea para nuestra familia.
Tus hijos te necesitan... y tú a ellos
Podemos dudar en consultar con nuestros niños sobre sus emociones con respecto a nuestras enfermedades, especialmente si parecen estar bien. Desafortunadamente, al igual que nosotros solemos hacerlo, los niños pueden retener sus sentimientos o incluso no darse cuenta de cuáles son sus emociones hasta que se les dé el espacio para hablar sobre ellos y sobrellevarlos.
Si no nos tomamos el tiempo para hablar de ello, los niños pueden comenzar a albergar sentimientos de resentimiento, tristeza o sentir que no se les comprende. Si bien podemos tener la sensación de molestar a un oso dormido al abordar estas conversaciones, al final siempre nos sentiremos más saludables al compartir nuestras emociones, tanto para los niños como para nosotros mismos.
La crianza con una enfermedad crónica puede no coincidir con la visión que tuvimos para nosotros y nuestras familias, y tomar el tiempo para lamentar la pérdida de esa visión para que podamos aceptar nuestra nueva normalidad es importante.
La honestidad es el tema principal de cómo podemos ser mejores padres con nuestros desafíos. Necesitamos ser honestos con nosotros mismos, con nuestras familias y con el mundo exterior para ser los mejores padres que podamos ser. Aunque eso suena simple, basarnos en ese lugar de honestidad a menudo puede ser más difícil que los desafíos físicos que enfrentamos. Sin embargo, si algo te ha enseñado tener una enfermedad crónica, es la fuerza y la determinación emocional, y si aplicamos esos dones a nuestras necesidades de honestidad en el proceso de crianza, podemos ser los padres que esperamos ser, sin importar cuán diferentes puedan ser con respecto a la "normalidad" de otras familias que no deben enfrentarse a las enfermedades crónica.